Vsako leto 28. februarja obeležujemo Mednarodni dan redkih bolezni, katerega cilj je ozaveščanje o problematiki redkih bolezni.
V ta namen sta ELPA – European Liver Patients’ Association (ELPA) in Wilson’s Disease Policy Network organizirala v Bruslju izobraževalno srečanje, ki se je osredotočilo na spremembo politike Evropske unije (EU) v zvezi z redkimi boleznimi, zlasti Wilsonovo boleznijo.
Namen dogodka, kjer je bila evropska poslanka Ljudmila Novak kot članica odbora za javno zdravje tudi slavna govorka, je bil povezati zagovornike bolnikov, zdravnike in strokovnjake s tega področja. Razprava je tako tekla o izzivih, ki spremljajo redke bolezni, vključno z vrzelmi v oskrbi in političnimi ovirami, ki vplivajo na možnosti razvoja zdravil za redke bolezni. Prav tako so bile na dogodku predstavljene ključne dejavnosti in pobude na ravni EU ter prednostne politične ukrepe, ki so nujni za izboljšanje življenj ljudi z redkimi boleznimi.
Evropska poslanka Ljudmila Novak je uvodoma pozdravila vse prisotne in poudarila pomembnost redkih bolezni ter prizadevanja za boljše razumevanje, prepoznavanje in zdravljenje teh bolezni. Redke bolezni so med najbolj kompleksnimi in znanstveno zahtevnimi boleznimi, saj je dostop do pravilne diagnoze, zdravljenja in nege precej otežen. Zato je izredno pomembno, da se jim nameni še posebna pozornost.
